Beide kinderen hebben dezelfde zeldzame ziekte: de moeder moet kiezen aan welke van de twee ze een nier moet doneren
Het leven bestaat soms uit gecompliceerde keuzes waarmee we geconfronteerd worden, die de ergste scenario's lijken te verwezenlijken die je je maar kunt bedenken, en werkelijkheid worden.
De vrouw uit het Verenigd Koninkrijk waarover we je gaan vertellen weet er alles van, gedwongen een keuze te maken die ze in haar leven nooit voor mogelijk had gehouden, vanwege een genetische pathologie waardoor twee van haar kinderen in korte tijd ziek werden. Een complex verhaal, ook nuttig om licht te werpen op een aandoening die aandacht en bewustwording verdient.
via Mirror
Kiezen tussen een zoon of dochter om een nier aan te doneren: zo gezegd, lijkt het een behoorlijk ongelooflijke situatie, maar dat is helaas wat Sarah Bingham, 41, uit Northumberland, VK, overkwam. Het begon allemaal in 2016 toen Ariel, 16 jaar werd gediagnosticeerd met nefronoftisis, een zeldzame genetische ziekte die jongere mensen treft en leidt tot nierfalen.
Drie jaar later onderging de 20-jarige Noah hetzelfde lot. Nadat hij ziek was geworden, bevestigden de tests wat gevreesd werd: nefronoftisis, en in een vorm die nog ernstiger was dan hoe het zich bij zijn zus had gemanifesteerd. Gezien de zeer verminderde niercapaciteit van Sarah's twee kinderen, stelden de artsen vast dat de enige haalbare oplossing die van een transplantatie was, die uiteraard met een compatibele donor moest worden uitgevoerd.
Het lot wilde dat alleen Sarah compatibel was: de vader van de jongens had in feite niet de noodzakelijke vereisten om een van zijn nieren te doneren. En precies op dat moment werd de nachtmerrie werkelijkheid voor de vrouw. Het was een bijna onmogelijke beslissing om een van haar twee kinderen te kiezen om de nier aan te doneren. De artsen hebben, ondanks de zeer moeilijke keuze, de beslissing officieel aan de vrouw overgelaten.
“Mijn beide kinderen hadden een nier nodig, maar ik kon er natuurlijk maar één doneren - het was verschrikkelijk”, zei Sarah, en we kunnen het ons goed voorstellen. Gelukkig was er temidden van zo'n moeilijke omstandigheid een sprankje hoop. Twee familievrienden bleken na het nodige onderzoek compatibel te zijn met Noah, waardoor Sarah haar nier aan haar dochter Ariel kon schenken.
Piqsels - Not the actual photo
Een situatie, die van Sarah en haar familie, die een nogal rauw licht heeft geworpen op nefronoftisis, een pathologie waarover veel gezinnen met minderjarigen beter geïnformeerd zouden moeten worden. "Het is een wrede realiteit - zei Maria Tennant, communicatiemanager van Kidney Research UK, een liefdadigheidsinstelling die geld inzamelt voor nierziekten - er zijn niet genoeg transplantaties voor iedereen die het nodig heeft, en dialyse kan erg gecompliceerd zijn".
Ondanks dat het zeldzaam is, kan deze ziekte in feite leiden tot complicaties en noodsituaties waarop vaak noch gezinnen, noch gezondheidssystemen zijn voorbereid. Daarom hebben de verenigingen die ermee te maken hebben, van de gelegenheid gebruik gemaakt om het bewustzijn te vergroten en iedereen aan te moedigen organen te doneren. We wensen Ariel, Noah en de vele andere jonge mensen die worstelen met zeldzame en ernstige pathologieën zoals zij het allerbeste toe.
